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Autismo, ora la legge c’è, i fondi ancora no

Diventa realtà la prima legge italiana sull’autismo. Attesa da anni, la legge è stata approvata il 5 agosto dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato in sede deliberante (non si è dunque reso necessario il voto dell’Aula), e permette, finalmente, ai soggetti affetti da autismo di “esistere” anche nell’ordinamento giuridico. Con diritti, assistenza e garanzie che finora hanno stentato ad affermarsi.

SEI ARTICOLI E TANTI OBIETTIVI

Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie: così si intitola la legge quadro che in 6 articoli pone obiettivi ben precisi, dalla maggiore inclusione sociale e lavorativa degli autistici alla omogeneità di diagnosi e terapia in tutto il territorio italiano, eliminando le differenze tra Regioni; dall’inserimento della malattia nei Lea, i livelli essenziali di assistenza (cioè le prestazioni a carico dello Stato) all’aggiornamento triennale delle linee guida per il miglioramento della qualità dell’assistenza, non più limitate alla vita del bambino e del ragazzo autistico ma estese anche agli adulti; fino all’impegno di promuovere maggiormente la ricerca scientifica sul tema.

E POCHI SOLDI

Ma la legge ha una pecca che frena gli entusiasmi: non ci sono nuovi fondi, nessuno stanziamento specifico di risorse economiche.

Sul punto abbiamo sentito la senatrice Emilia De Biasi, presidente della Commissione Salute: “La legge sull’autismo contiene norme e principi e non ha finanziamenti, che arriveranno attraverso i livelli essenziali di assistenza. Nei Lea è prevista la parte che riguarda la neuropsichiatria infantile e, quindi, l’autismo.  Questo era chiaro fin dall’inizio, fin da quando è cominciato l’iter della legge e, quindi, si tratta di polemiche che lasciano il tempo che trovano”. Insomma, la senatrice è convinta che il lavoro fatto vada nella giusta direzione: “Bisogna essere soddisfatti perché in tempi molto brevi abbiamo dato al paese la prima legge sull’autismo che, bisogna sottolinearlo,  non è una malattia ma, come dice l’Organizzazione mondiale della Sanità, uno stato d’essere che colpisce molte persone e particolarmente i bambini”.

Su 1.000 nati in Italia, 6 sono colpiti da autismo. Anche se mancano statistiche precise, sembra che questo sia un dato attendibile, così come quello che indica tra i 400 e i 500mila i bambini oggi affetti dalla malattia nel nostro paese. In Europa sono 5milioni.

PUNTO DI PARTENZA

“È un ancoraggio legislativo, un chiodo giuridico su cui appendere le nostre speranze e le nostre battaglie”. È così che Corrado Sessa, presidente dell’associazione L’emozione non ha voce Onlus definisce la neonata legge sull’autismo, “la prima specifica per questa malattia” sottolinea.

Certo, se ad accompagnarla ci fossero stati anche dei nuovi fondi sarebbe stato meglio, ma per chi è abituato a lottare contro difficoltà e indifferenza, l’approvazione della legge non può che essere salutata con ottimismo. “A una legge ne segue un’altra, speriamo ancora migliore – ci dice Sessa – ma già questa è un primo, concreto passo per porre al centro dell’attenzione di tutta la società questa malattia”.

Ma quali sono i punti forti della legge? “Certamente l’inserimento nei Lea della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato dell’autismo. Questo significa molto per le famiglie che devono sostenere un soggetto autistico, perché non verranno lasciate sole”.

Non dobbiamo dimenticare, infatti, che finito il periodo scolastico, durante il quale le famiglie possono contare su insegnanti di sostegno, la gestione della malattia è tutta a carico loro, con costi e difficoltà pratiche ed emotive non indifferenti.

Anche la previsione dell’aggiornamento almeno triennale delle linee guida è una buona notizia perché “la conoscenza dell’autismo è in continua evoluzione – continua Sessa – e i casi sono molto diversi l’uno dall’altro. Prevedere l’aggiornamento significa fare il punto ogni 3 anni sul livello di conoscenza della malattia raggiunto per poi dare nuove indicazioni terapeutiche”.

Il testo della legge

  • L’articolo 1 individua le finalità del provvedimento: garantire la tutela della salute, migliorare le condizioni di vita e l’inserimento sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.
  • L’articolo 2 prevede che l’aggiornamento da parte dell’Istituto Superiore di Sanità delle Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita.
  • L’articolo 3 dispone l’inserimento nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), delle prestazioni di diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico.
  • L’articolo 4 prevede che il ministero della Salute, entro centottanta giorni dall’entrata in vigore della legge, provveda, all’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico. Le linee di indirizzo sono aggiornate con cadenza almeno triennale.
  • L’articolo 5 impegna il ministero della Salute a promuovere la ricerca sulle cause dell’autismo, e progetti sulle buone pratiche terapeutiche ed educative.
  • L’articolo 6, infine, contiene la clausola di invarianza degli oneri finanziari, per cui dall’attuazione della legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.
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carla tropia

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